Pirmasis visiškai atviras naujienų portalas
Pirmasis visiškai atviras naujienų portalas
 | 2024-12-18 |
Klaipėdietis Ugnius Matušauskas yra nepaprastas vaikas, kuriam reikalinga išskirtinė pagalba, nes jis vienintelis Lietuvoje, kuriam nustatytas Allano – Herndono – Dudlio sindromas. Tai – retas smegenų vystymosi sutrikimas.
Ugniaus istorija – tai priminimas, kad kartais vien žmogiškojo užsispyrimo ir meilės nepakanka, nes susiduriame su iššūkiais, kurių įveikimui būtinas bendruomenės palaikymas.
Ugniaus tėtis Kęstas Matušauskas dalinasi, kad augina du sūnus. Ugnius – antrasis vaikas, gimęs prieš 5 metus. Jo besilaukiant Matušauskai neturėjo nė menkiausio įtarimo ar įspėjimo iš medikų, kad mažyliui kažkas gali būti negerai su sveikata. Berniukas gimė sveikas ir guvus, tačiau artėjant ketvirtam mėnesiui tėvai pradėjo pastebėti vystymosi raidos sutrikimus. Ugnius pradėjo nebevalgyti, augimas pradėjo lėtėti, kalba nesivystė, radosi naujų keistų simptomų, kurie nėra įprasti tokio amžiaus kūdikiams. Kol medikai nustatė diagnozę praėjo gana daug laiko, nes Lietuvoje yra riboto spektro diagnostinė įranga, nustatanti išskirtines ligas, teko naudotis ir užsienio klinikų paslaugomis.
Galiausiai Ugniui buvo nustatytas Allano – Herndono – Dudlio sindromas. Tai yra retas smegenų vystymosi sutrikimas, sukeliantis vidutinę ar sunkią protinę negalią ir judėjimo sutrikimus. Šia liga serga tik vyriškos lyties atstovai, ji sutrikdo vystymąsi nuo pat gimimo. Šiuo sindromu sergantys vaikai turi silpną raumenų tonusą ir daugelio raumenų neišsivystymą. Vyresniame amžiuje jiems paprastai išsivysto sąnarių deformacijos, kurios riboja tam tikrų sąnarių judesius. Judrumą taip pat riboja nenormalus raumenų sustingimas, raumenų silpnumas ir nevalingi rankų bei kojų judesiai. Todėl daugelis Allano – Herndono – Dudlio sindromu sergančių žmonių negali savarankiškai vaikščioti.
Šio ligos gydymui nuolatiniai yra reikalingi medikamentai, gaminami tik Švedijoje.
„Mums jie atsiunčiami per Santariškių ligoninės retų ligų skyrių su griežta atskaitomybe, nes 6 pakuočių vaistų kaina – 10 000 eurų. Kiekvieną kartą privalome vykti į Vilnių su asmens dokumentais, kad galėtume atsiimti vaistus, taip reikalingus Ugniui. Be vaistų sūnui reikalinga nuolatinė reabilitacija, nes jo raumenys be išorinės pagalbos nepajėgūs palaikyti tonusą“, – pasakoja K. Matušauskas.
Pasak jo, praėjo metai kol pavyko įrodyti Valstybinei ligonių kasai, jog Ugniui būtinas medikamentinis gydymas, kurio Lietuvos medikai neišmano, o medikamentai gaminami tik užsienio šalyje, tad valstybė skiria kompensacijas.
„Kadangi šis sindromas yra pirmas atvejis Lietuvoje, todėl natūralu, jog ne tik bendruomenės, kuri vienytų šiuo sindromu sergančiųjų artimuosius, bet ir medikų mūsų šalyje išmanančių šios ligos subtilybės, nėra. Todėl žmona aktyviai ėmėsi ieškoti medikų tarp užsienio bendruomenių, kurie galėtų tapti atramos ir paramos šaltiniais konsultuojant ar kitaip patariant mums kaip tėvams, kurie augina sūnų su šia liga. Mums neatlygintinai ir labai geranoriškai padeda Olandijoje dirbantis retų ligų profesorius, kuris nuolat mus konsultuoja dėl Ugniaus ligos ir jos progreso. Viena iš jo svarbių rekomendacijų sveikatai palaikyti buvo reguliarios reabilitacijos. Mūsų šalyje Ugniaus reabilitacijos poreikius labiausiai atitinka Vaiko raidos klinika, esanti Kaune. Kartą ketvirtyje reabilitacija Ugniui yra būtina, todėl ieškome įvairiausių būdų, kad tik jam jas suteiktume. Valstybines reabilitacijas gauname, važiuojame į sanatorijas, taip pat lankomės vaiko raidos centre du kartus per savaitę. Viskas būtų gerai, tik mūsų atveju šios reabilitacijos nėra efektyvios, nes procedūrų skaičius ir laikas yra ribotas. Norėdami geresnių rezultatų ieškome privačių klinikų, kuriose galima pasirinkti procedūrų skaičių ir jų trukmę, taip pat klinikų kurios turėtų reikiamos įrangos, pažangių technologijų, kurios yra tinkamos ir efektyvios dirbti su sunkiais ligoniukais. Privačiose gydymo įstaigose už visas paslaugas reikia mokėti tėvams, valstybė jų nekompensuoja. Reabilitacijos programa, kurią šiuo metu atliekame privačiai, Kaune, Vaikų reabilitacijos klinikoje, trunka savaitę, po jų mes stebime, kaip mūsų vaiko savijauta tampa geresnė, aktyvesnė, raumenukai tampa paslankesni judesiams. Mums tai didelis pasiekimas. Dabartinis tikslas – tęsti išvykimus į užsienio reabilitacijos klinikas, nes ten suteikiama itin profesionali pagalba sūnui“, – pasakoja Ugniaus tėtis.
K. Matušauskas sakė, jog visų medicininių sprendimų bei finansinių ir kitų išteklių visuomet ieškodavo vien tik dviese su žmona, nes prašyti pagalbos nėra lengva. Galiausiai, vis sutinkant daug padėti pasiryžusių nuostabių žmonių, buvo nuspręsta įkurti Ugniaus Matušausko labdaros ir paramos fondą.
„Žmonių gerumas, kuris išreiškiamas žodžiu ar kitais būdais – neįkainojamas mūsų šeimai, todėl visuomet liksime dėkingi tiems, kurie išgirs mūsų mažojo stebuklo gyvenimo istoriją“, – sako Ugniaus tėtis.
Šio išskirtinio mažojo klaipėdiečio sveikatos istoriją galima sekti „Facebook“ paskyroje Ugniaus Matušausko labdaros ir paramos fondas.
INFORMACIJA
Ugnių palaikyti galite pervesdami paramą Ugniaus Matušausko labdaros ir paramos fondui, sąskaita LT347189900010700412
Parašykite komentarą